Meer aandacht nodig voor niet-aangeboren hersenletsels

22/06/2014

Sinds een paar dagen ligt Michael Schumacher niet langer in coma. De gevolgen van het hersenletsel op zijn lichaam en geest zullen groot zijn. Hij kan nu beginnen aan een lang en moeizaam revalidatietraject, samen met een heel team van hulpverleners en met de steun van zijn gezin en vrienden.
In België zijn er jaarlijks duizenden mensen die, net zoals Schumacher, een hersenletsel oplopen. Concrete cijfers zijn er helaas niet, maar geschat wordt dat er in totaal meer dan 300.000 Belgen leven met een niet-aangeboren hersenletsel oftewel NAH.

De oorzaken van deze letsels zijn zeer divers: een auto-ongeval, een val van de trap, een beroerte of zuurstoftekort bij een hartstilstand, het zijn maar enkele voorbeelden van aandoeningen die kunnen leiden tot hersenbeschadiging. Eén ding hebben ze gemeen, het leven na het hersenletsel is nooit meer hetzelfde als het leven ervoor.

Soms is het hersenletsel ernstig, soms is het eerder mild. Maar ook milde letsels kunnen zware gevolgen hebben. De fysieke gevolgen worden meestal goed ondervangen door de (para)medische wereld. Geheugenproblemen, emotionele problemen (bijv. depressie), veranderingen in gedrag (bijv. agressief of ontremd gedrag, of juist een apathische houding en verlies van initiatief) en spraakproblemen zijn vaak moeilijker op te sporen of worden niet gelinkt aan het hersenletsel. Deze mensen krijgen vaak niet de hulp en ondersteuning die ze nodig hebben. Nochtans leidt een te late (h)erkenning van deze gevolgen vaak tot ingrijpende beperkingen in het dagelijkse leven (wonen, werken, sociaal isolement,…). Daarom wordt het probleem van NAH ook wel ‘de stille epidemie’ genoemd.

Deze mensen vallen nog te vaak tussen wal en schip, ze functioneren te goed om als persoon met NAH (h)erkend te worden, maar door de (onzichtbare) gevolgen kunnen zij ook niet meer goed functioneren in hun gezin, op hun werk, in hun omgeving.
Dit maakt het niet alleen voor de persoon zelf heel moeilijk om met het letsel om te gaan, maar het legt ook een zware last op alle andere mensen in de omgeving. Het Perspectiefplan 2020 pleit voor een maximale integratie en legt een zware verantwoordelijkheid bij de mantelzorgers, die nu reeds vaak overbelast zijn door de hoge draaglast.

Vanuit het Euregionaal Project NAH (ERNAH) hebben wij, met financiële hulp van Limburg Sterk Merk, al sterk ingezet op deze bekommernissen. Alle projectpartners (Hogeschool PXL, KHLIM, vzw Mané, SEN vzw en Stichting Adelante) werken hard aan de realisatie van een aangepast zorgtraject voor personen met NAH, een functioneringsinstrument om de noden en beperkingen beter in kaart te brengen, en opleiding voor zorgverleners. In kader hiervan start Hogeschool PXL (ism de partners van ERNAH) in september 2014 met een postgraduaat NAH.

Voor ERNAH is het duidelijk dat er op Vlaams niveau nog meer inspanningen geleverd moeten worden om te komen tot een betere zorgcontinuïteit, begeleiding en omkadering voor personen met NAH en hun omgeving.

Drie speerpunten zijn hierbij belangrijk.

Ten eerste moet er een brede sensibilisering komen van zowel het brede publiek als hulpverleners in alle zorgsettings (ziekenhuizen, revalidatie-instellingen, eerstelijnsgezondheidszorg, ouderenzorg, geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptensector). Hierbij moet de focus liggen op de (h)erkenning van de (on)zichtbare gevolgen na NAH, om zo de drempel te verlagen voor hulpverleners om de uitdaging in de zorg voor personen met NAH aan te gaan.

Ten tweede moet er gewerkt worden aan vraaggestuurde zorg en ondersteuning. Om goed in te schatten welke zorg en ondersteuning nodig is, is er nood aan vroegtijdige detectie en diagnostiek in de acute fase Er moet voorkomen worden dat mensen met een hersenletsel het ziekenhuis verlaten zonder verdere opvolging en begeleiding. Dit moet het startpunt zijn voor de verdere longitudinale zorg en ondersteuning, aangepast aan de noden van de persoon met NAH en zijn omgeving. Niet iedere persoon met NAH heeft immers baat bij dezelfde oplossingen. Ook de draagkracht van de mantelzorger verschilt van persoon tot persoon. Door hierop in te spelen, kom je tot een efficiëntere en ook goedkopere zorg voor iedere persoon met NAH. Als we kunnen bereiken dat mensen na een hersenletsel sneller terug aan het werk gaan, sneller terug hun rol in het gezin kunnen opnemen, kortom sneller terug kunnen functioneren in de maatschappij, dan is dit een winst voor alle betrokkenen, niet alleen voor de persoon met NAH en zijn omgeving maar ook voor de werkgever, de overheden, en de maatschappij in het algemeen. Speciale aandacht moet uitgaan naar kinderen en jongeren die een hersenletsel oplopen.

Ten derde is er het pleidooi voor meer wetenschappelijk onderzoek en innovatie omtrent (de gevolgen van) hersenletsels. Deze kennis is nodig om de problematiek beter te begrijpen en om betere zorg te kunnen verlenen (door vorming en ondersteuning van de zorgverleners die dag in dag uit werken met mensen met NAH).

Vanuit ERNAH willen wij ervoor pleiten dat overheden, beleidsmakers en het NAH-zorglandschap samen verder werken om deze doelstellingen te realiseren.

In naam van het ERNAH-project:
Lieve Pollet (voorzitter ERNAH)
Luc Claes (ondervoorzitter ERNAH en zorgmanager revalidatiecampus Jessa ziekenhuis)
Annemie Lambrichts (bestuurslid ERNAH en kwaliteitscoördinator vzw Mané)
Roald Nelissen (bestuurslid ERNAH en departementshoofd PXL-Healthcare – Hogeschool PXL)
Frederik Houben (Coördinator en onderzoeker ERNAH – Hogeschool PXL)